BI24_FLASH_LA STORIA. Patrizia e Dino: quando l’amicizia nasce dalla “Polineuropatia infiammatoria cronica demielinizzante”

foto dino e patrizia

_Riceviamo da Asl Biella e pubblichiamo:
Occasione di confronto con i professionisti e con altre persone affette da sindrome di Guillain – Barré, CIDP e altre forme di neuropatie disimmuni. Gli organizzatori: importante esserci per non sentirsi soli! Le loro vite si sono incrociate per la prima volta a dicembre 2016, in una corsia del reparto di neurologia dell’Ospedale “Degli Infermi” di Biella.
Ingresso il 13 dicembre lei, 28 dicembre lui. Patrizia Garzena e Dino Di Lanzo: due sconosciuti prima di essere legati dalla stessa malattia, che ha un nome complesso (Polineuropatia infiammatoria cronica demielinizzante – CIDP) e che può presentarsi con aggressività diversità. 48 anni lei, 53 lui e un’amicizia nata dal racconto reciproco giorno dopo giorno di una patologia che ti blocca i muscoli, ti mette alla prova spiazzandoti all’improvviso, ma che al tempo stesso impone di lottare.
Dino – racconta- di aver nuovamente dovuto imparare a camminare: “L’ho fatto grazie

al supporto straordinario degli operatori sanitari che mi hanno seguito”. Prima le cure in neurologia, poi il passaggio in medicina riabilitativa e l’inizio di quel percorso, durato 150 giorni di ricovero e molti esercizi fisici.
Quando chiediamo a Patrizia – origini biellesi, che prima della malattia lavorava in Svezia – come si impara a convivere con questo male – la risposta è illuminante: “In realtà mi ha dato più di quanto mi abbia tolto”, racconta. Psicologicamente in un primo momento ti demolisce, ma poi ti costringe ad affidarti e ciò in qualche modo ti restituisce forza e fiducia”.
È dalla consapevolezza dell’importanza del confronto che Dino e Patrizia hanno voluto aderire alla CIDP Italia Onlus, associazione di promozione sociale senza scopo di lucro rappresentativa dei pazienti affetti da sindrome di Guillain – Barré, CIDP e altre forme di neuropatie disimmuni. Costituita per la prima volta in Puglia nel 2012, l’associazione conta oggi numerosi volontari e promuove attività in tutta Italia. In Piemonte è presente anche a Biella.
Sabato 12 Maggio a partire dalle 9 – presso la sala convegni Elvo Tempia dell’Ospedale – ci sarà una prima iniziativa dei volontari biellesi di CIDP Italia onlus, costituiti come gruppo a febbraio 2018. Un incontro che vedrà la partecipazione di quei professionisti che ogni giorno trattano queste malattie, destinato ai pazienti e loro familiari, ma anche al personale dei reparti dove vengono gestite le polineuropatie e a tutti i caregivers che hanno a che fare con queste patologie.
“Per i pazienti è importante esserci – sottolineano Dino e Patrizia – perché si farà il punto sulle terapie e si daranno molte informazioni anche su tutti i diritti, spesso poco conosciuti, che derivano dall’avere una malattia rara. Una occasione per confrontarsi con altre persone affette dalla stessa patologia. Non sentirsi soli è molto importante e questo primo appuntamento nasce con tale scopo: creare una rete locale di condivisioni che alimenta la conoscenza, le informazioni e contribuisce anche ad accrescere la fiducia e la speranza”.

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